Zi de spus povești rare – Focus Prima TV

Zi de spus povești rare

Ziua Mondială a bolilor rare este marcată anual în ultima zi a lunii febraurie. La București, o asociația a creat astăzi o expoziție unde părinți, alături de copiii care suferă de aceste maladii, au venit împreună pentru a-și spune povestea. Diagnosticul greșit sau întârziat duce de cele mai multe ori la consecințe grave, iar cele mai multe boli nu au tratament. La nivel mondial există peste 8000 de boli rare, dintre care
majoriatea sunt genetice, iar 75% apar în copilarie.

Ziua internațională a bolilor rare a fost marcată anul acesta printr-o expoziție, care a prezentat cele mai emoționante povești. Organizatorii evenimentului vor să atragă astfel atenția asupra acestor copii care sunt extrem de mulți și a căror boli sunt foarte greu de diagnosticat. Majoritatea nu au tratament și sunt genetice.

Danielle are 10 ani și suferă de o boală foarte rară. Părinții sau mutat cu el în Italia, unde costurile de îngrijire ale copilului sunt gratuite. În România, acestea ajungeau la 4000 sau 5000 de euro pe lună. Boala celui mic nu are tratament, iar medicii nu îi mai dau mari șanse de supraviețuire.

Maia are 9 ani și suferă de sindromul Rett. Este o boală extrem de agresivă, care de cele mai multe ori, imobilizează copiii la pat. Ea este o norocoasă însă. Se joacă, este veselă, iar părinții sunt foarte optimiști în ceea ce o privește. Pentru boala Maiei nu există tratament, ci doar promisiuni că acesta va ieși curând pe piață.

Nicholas este născut prematur. Băiatul are autism, tulburări comportamentale și uneori prezintă și forme de agresivitate. Este foarte greu să se integreze în colectivitate, pentru că majoritatea copiilor râd de el.

Ziua Internațională a Bolilor rare reprezintă în fiecare an o oportunitate prin care copiii care au aceste maladii se pot face auziți. Principalele probleme cu care se confruntă acum sunt insuficienta decontare a tratamentelor de către stat, acolo unde acestea există.

Total
0
Shares
Total
0
Share